El autismo desde la mirada de los terapeutas y profesionales

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En la sexta región y a nivel nacional, hemos avanzado significativamente en materia de inclusión. Para algunos, este progreso se hace visible a través de un amigo o familiar que requiere ciertas adaptaciones en su vida diaria. En mi caso, tanto mi profesión como mi pasión por la inclusión me han llevado a este camino. Hace dos años me gradué como terapeuta ocupacional y actualmente trabajo en el Colegio Hermano Fernando de la Fuente, en San Fernando. Mis días, al igual que los de todos mis colegas en este establecimiento, están llenos de desafíos, pero también de aprendizajes y satisfacciones. Cada uno de nosotros tiene una historia en común que nos ha traído hasta aquí, movidos por un mismo propósito: la felicidad de los niños.

En conversaciones recientes con Nicolás Farías, el actual director, y Jimena Manríquez, docente de apoyo de la unidad técnica, coincidimos en que nuestra mayor satisfacción es ver a los niños felices. Y si esa felicidad implica que en el futuro puedan acceder a un puesto laboral, nuestra labor cobra aún más sentido. En nuestras aulas conviven niños con diferentes diagnósticos, cada uno con su propia mirada y forma de ver el mundo. Sus expresiones nos alegran y, en ocasiones, nos desafían a buscar herramientas para guiarlos en su regulación emocional y/o conductual. Pero, más allá de cualquier condición o diagnóstico, son niños. Niños que merecen jugar, aprender y desarrollar habilidades para la vida diaria, como cualquier otro.

El trabajo en este colegio es desafiante. La diversidad de diagnósticos y los múltiples retos nos han llevado a capacitarnos constantemente. Sin embargo, todos compartimos un mismo objetivo: la inclusión. Porque la inclusión no solo es un concepto, es una oportunidad infinita para cada niño que cruza la puerta de entrada. Muchos de nuestros estudiantes llegan al colegio como cualquier otro niño, con su mochila bien puesta y su uniforme impecable. Pero al salir, a menudo lo hacen con la energía desbordante de quien ha vivido un día lleno de emociones, como si hubieran recorrido la selva amazónica. Hasta aquí, encontramos igualdad. Pero al cruzar esa puerta hacia el exterior, la realidad cambia. La vida fuera del colegio sigue siendo menos inclusiva: miradas, gestos o murmullos de pasillo hacen que nuestros estudiantes se enfrenten a un mundo que, muchas veces, los ignora o margina.

Esta situación no es justa. Y no lo digo solo por mí o por quienes trabajamos en este establecimiento, sino por el bienestar de todos los niños y personas en situación de discapacidad. En nuestro colegio, alrededor del 80% de las familias se encuentran en situación de vulnerabilidad, lo que hace que la brecha de oportunidades sea aún más profunda. Sin embargo, la responsabilidad de cambiar esta realidad no recae únicamente en los profesionales del área ni en las familias, y mucho menos en los niños. Es un deber de toda la sociedad. Cada persona tiene un rol fundamental en la construcción de un entorno verdaderamente inclusivo.

Algunas veces me han dicho: "Ayleen, eres una soñadora" o "Tu carrera realmente te convenció". Y puede que tengan razón. Pero también creo que mi convicción se ha fortalecido gracias a mis usuarios, quienes, a lo largo de los años, me han enseñado que la felicidad verdadera se encuentra en lo cotidiano. Como cuando Gustavo, un adolescente de pelo y ojos cafés oscuros, que se pegaba palmaditas en el estómago al comer yogurt de frutilla, sentado en su silla de ruedas con el diagnostico de parálisis cerebral, logró comer solo con una cuchara adaptada a sus necesidades por primera vez a sus 16 años , confieso que mis ojos se llenaron de lágrimas al llegar a la sala de terapia ocupacional luego de ver ese maravilloso objetivo logrado. O cuando la familia de Diego, un niño que le gusta Bob esponja, con pelo liso, que a veces sí y a veces no me dice “hola tía Ayleen”, que utiliza audífonos canceladores de sonidos rojos con azules, y que el año pasado amplio sus habilidades sociales básica y complejas, que se encuentra dentro de la condición del espectro autista, me contaron con emoción que Diego participó por primera vez en un acto escolar frente a todos sus compañeros cantando “Necesito un segundo“ de Chayanne. También cuando Nicolás, nuestro director, me dijo luego de una linda conversación: "A mí lo que me interesa es ver a los niños felices". O cuando la tía Jimena compartió con orgullo que dos gemelos que egresaron del colegio encontraron trabajo y, hasta el día de hoy, mantienen su puesto laboral. Estas experiencias personales que quizás solo los profesionales o entorno de quienes son los protagonistas de las historias me han convencido aún más de que la inclusión es posible y extremadamente necesaria en la vida de cada ser humano.

Trabajar aquí me ha permitido además conocer a personas excepcionales, como Jirllen Romero, nuestra operadora telefónica. Creemos que es la única persona en la región en desempeñar esta labor, ella cuenta con más de 24 años de servicio en SLEP Colchagua. Jirllen ama la comunicación y, en sus propias palabras, un día me dijo "me gusta linkear". En algún punto de su trayectoria, utilizó su trabajo para ayudar a encontrar hogares a niños de todo Chile, muchos de ellos con patologías psiquiátricas severas. Había que buscarle un lugar donde quedarse, ya fuera un hospital o una casa, más obviamente un lugar o forma para recibir educación. Ahora, en cambio, responde algunas llamadas en este establecimiento y anota en su libreta que compro a unos alumnos de laboral para tomar sus notas y luego comunicarlas.

Jerllen es una mujer sanfernandina. Para mí, una mujer alegre, inteligente, simpática y con muchos atributos que me encantaría adquirir algún día. Un dato que quizá no sea relevante para mí, pero sí para quienes leen estos párrafos: Jerllen tiene cero visibilidad. Se mueve por el colegio con su hermosa melena bien peinada y un bastón plomo con rojo que le ayuda a ubicarse en los espacios por los cuales recorre sus días.

Tiene su propia oficina, donde utiliza su libreta y punzón para escribir, contesta el teléfono que está a su lado derecho y, en muchas ocasiones, sale a buscar a las personas que llaman hacia afuera. Comparte el almuerzo con nosotros y forma parte de nuestro día a día, Jerllen para mi profesión o mi persona es lo que está bien, si bien presenta un diagnostico que para muchos debe ser complejo, ella lucha y vive su vida de la forma que la desea, tiene sus desventajas y ventajas, pero tal cual como la presentamos todos los seres humanos de carne y hueso.

Apenas supe que tenía la posibilidad de escribir algo a nivel regional y estando en este establecimiento, supe que debía mencionarla. Creo que, de no haber trabajado en este colegio, no me habría enterado de la existencia de este puesto laboral, de la importancia de su labor y del impacto de la comunicación que ha ejercido durante tantos años. Y, sobre todo, me habría perdido la oportunidad de conocer la linda sonrisa de Jerllen cuando nos contamos secretos... o, mejor dicho, cuando trabajamos

Es cierto que como país estamos lejos de alcanzar la perfección en temas de inclusión. Pero quienes trabajamos en el Colegio Hermano Fernando de la Fuente estamos haciendo nuestra parte. No solo en las aulas, sino también en los recreos, en las reuniones de apoderados, en nuestras casas cuando compartimos anécdotas, y en cada conversación con amigos o familiares. Incluso ahora, mientras escribo estas líneas y ustedes las leen, seguimos sembrando la semilla de la inclusión, para que esta generación y todas las que vienen tengan una vida más justa e inclusiva.

Aún nos queda un largo camino por recorrer, pero quiero creer que vamos en la dirección correcta. Prueba de ello son las nuevas generaciones, esos niños que, sin necesidad de que un adulto les explique qué es la inclusión, responden con naturalidad: "Tía, pero si eso es obvio". Esos niños, que quizás ni siquiera lean este artículo, nos demuestran que el cambio es posible. Desde el Colegio Hermano Fernando de la Fuente, queremos que nuestros Dominick, Isaac, Álvaro, Noah, Joseph, Nahuel, Fabián, Aurora, Ketzya y todos los niños del mundo crezcan en una sociedad activa e inclusiva. Porque cada paso que damos puede favorecer la independencia y la autonomía de las personas en situación de discapacidad, que esto los llevara sin duda a tener un mejor equilibrio ocupacional y por ende una mejor calidad de vida.

Aprovechando también esta columna, quiero compartir dos mensajes importantes.

En primer lugar, quisiera destacar el rol de mi profesión. La terapia ocupacional es una carrera relativamente nueva en Chile y, bajo mi percepción, aún muy poco conocida y lamentablemente poco valorada. Para aclarar nuestra misión, quiero enfatizar que nuestro objetivo es ayudar a las personas, con o sin diagnóstico, a mejorar su calidad de vida en todas las etapas del ciclo vital. Siempre consideramos en qué etapa del desarrollo se encuentra cada persona para apoyarla en las actividades de la vida diaria que necesite. Me gusta ejemplificarlo de la siguiente manera: “Un terapeuta ocupacional te acompaña desde el momento en el que suena tu alarma en la mañana hasta que te vuelves a dormir por la noche. Todo lo que hagas en tu día a día nos interesa, porque es a través de esas actividades significativas buscaremos mejorar tu vida, tratamiento o como te acomode llamarlo, sin olvidar que además quiero que disfrutes del proceso".

Nuestro trabajo abarca todas las dimensiones del ser humano: habilidades motrices finas y gruesas, aspectos emocionales, físicos, cognitivos, sensoriales, sociales y realmente todo lo que te puedas imaginar. Necesitamos evaluar o tener presente cada uno de estos factores, porque somos seres integrales y, en nuestra profesión, todo es importante tenerlo en consideración si para ti o para tu salud es relevante, y eso necesito que me lo comentes.

En segundo lugar, quiero compartir algunos consejos fundamentales para fomentar una sociedad más inclusiva. Desde enero de este año, me propuse la misión de psicoeducar a la población a través de información y consejos prácticos. Lo hago regularmente por Radio Cautiva 101.3, por mis redes sociales (Facebook, Instagram, Tiktok, etc.) en mi vida cotidiana y esta oportunidad que se me presento de dirigirme a los lectores no la puedo desaprovechar. Por ello, quiero compartir cinco claves esenciales para la inclusión según mi perspectiva:

Ante todo, una persona: Antes de cualquier diagnóstico, existe una persona con nombre propio. Al hablar sobre alguien, mencionemos primero su nombre y luego sus características, habilidades e intereses. Por ejemplo, "Ella, el o mejor quizás el nombre se dedica a...", "Le gusta hacer...", "Tiene habilidades comunicativas o intelectuales en...". Solo después de esto, si es relevante, se puede mencionar su diagnóstico. Esto ayuda a reducir estigmas y evita comentarios innecesarios que afectan la vida de muchas personas. Este primer tips además me gusta acompañarlo con te imaginas que uno diga, ella es diabetes, porque sí, me pasa que me topo con personas que me dicen el niño tea y para mí es súper extraño, para no decir otra cosa.

Mantenernos informados y actualizados: Aprender es un proceso constante que no se limita a la educación formal. Cada día nos cruzamos con personas de quienes podemos aprender valiosas lecciones. Vecinos, amigos, abuelos y cuidadores poseen conocimientos que no siempre aprovechamos. En particular, los padres o cuidadores de una persona con necesidades atípicas o incluso típicas son los mayores expertos en su realidad. Los profesionales podemos aportar, pero siempre desde un trabajo en conjunto y con respeto por su conocimiento, creo que por más años que uno estudie o se especialice en algo, difícilmente comprenderemos en su totalidad todos los puntos de vista, necesarios para realizar un buen tratamiento o rehabilitación, entonces el trabajo en conjunto y diario es para mí uno de los más importantes.

La inclusión es un derecho, no una opción: La inclusión no es un acto de buena voluntad, sino un derecho fundamental. Una vez que una ley es promulgada y publicada en el Diario Oficial, es válida para todos los ciudadanos. No es responsabilidad de quienes tienen una situación de discapacidad explicar cada norma o derecho, sino de la sociedad comprenderlas y respetarlas para no vulnerar la calidad de vida de los demás, es más, creo que si hubiéramos hecho las cosas de otra manera y trabajáramos la empatía en nuestra vida cotidiana, probablemente no hubiéramos tenido la necesidad de crear, promulgar o capacitar varias de las leyes actuales, a lo cual para nada creo que no sean necesarias, lamentablemente nos vimos en la necesidad de crearlas y trabajo diariamente para que estas sean respetadas y conocidas por los ciudadanos que desde cualquier esfera nos rodea.

El derecho al juego: En mi área de especialización que es la infancia, destacó la importancia del juego. No se trata solo de diversión, sino de una necesidad intrínseca que permite explorar, aprender y socializar. El juego es una herramienta vital para el desarrollo integral, ya que fomenta habilidades cognitivas, emocionales, sociales, sensoriales y físicas de todo ser humano. Esto está respaldado por el Artículo 31 de la Convención sobre los Derechos de la Infancia de la ONU. Si tienes dudas, te invito a buscar más información al respecto. Antes de terminar este punto, el juego es la ocupación de los niños, es por eso que los terapeutas ocupacionales trabajamos atreves de esta actividad significativa para favorecer el desempeño ocupacional en las áreas que se encuentren en desequilibrio, saliendo un poco de esta etapa del ciclo vital, los invito también a reflexionar sobre la importancia del juego en cada etapa del desarrollo, a todos nos juga en algún punto divertirnos, quizás compartir con otros en una mesa, jugar bingo con nuestros abuelos, o simplemente entretenernos con un juego de forma quizás mas solitaria, esta actividad estimula muchas partes de nuestro cerebro, muchas veces también de nuestro cuerpo o sistema, la invitación a disfrutar del juego no va solo para la infancia, sino para todos quienes quieran disfrutar y aprovechar de un juego de 2 minutos o de 4 horas.

Diferenciar integración e inclusión: No debemos conformarnos con la integración, sino aspirar a la verdadera inclusión. La integración implica hacer esfuerzos para que las personas "encajen" en un sistema ya establecido, mientras que la inclusión busca construir un entorno accesible para todos desde el principio, sin diferencias ni limitaciones. La verdadera inclusión nos reúne a todos como sociedad, sin barreras. En la vida diaria, la inclusión significa garantizar que todas las personas, independientemente de sus capacidades, origen o circunstancias, puedan participar plenamente en su comunidad. Esto implica eliminar barreras arquitectónicas, mejorar la accesibilidad en espacios públicos, fomentar una cultura de respeto y empatía, y garantizar igualdad de oportunidades en todos los ámbitos. La inclusión no es solo una responsabilidad de las instituciones, sino un compromiso de cada uno de nosotros en nuestras interacciones cotidianas. Desde un simple gesto de amabilidad hasta el diseño de políticas públicas, cada acción cuenta para construir una sociedad donde nadie quede excluido. En el ámbito educativo, la inclusión adquiere una relevancia aún mayor, ya que la escuela es el primer espacio de socialización y aprendizaje formal. Una educación inclusiva no solo implica adaptar materiales o infraestructura, sino transformar la mentalidad y la pedagogía para que todos los estudiantes tengan las mismas oportunidades de desarrollo. Para ello, es fundamental implementar estrategias como el diseño universal del aprendizaje (DUA), que permite que cada estudiante acceda a la información de diferentes maneras, según sus necesidades y estilos de aprendizaje. También es crucial la formación de los docentes en metodologías inclusivas, de modo que puedan responder de manera efectiva a la diversidad del aula. Las escuelas inclusivas promueven la cooperación en lugar de la competencia, valoran las diferencias individuales y fomentan un sentido de pertenencia para todos los estudiantes. Esto beneficia no solo a quienes enfrentan barreras para el aprendizaje y la participación, sino a toda la comunidad educativa. Los niños y jóvenes que crecen en ambientes inclusivos desarrollan habilidades sociales más empáticas, aprenden a valorar la diversidad y a trabajar en equipo, herramientas esenciales para la vida adulta. Además, la inclusión en la educación no debe limitarse solo a la escolarización, sino que debe extenderse a la formación técnica, profesional y universitaria, asegurando que todas las personas puedan acceder a oportunidades de crecimiento y empleo sin discriminación. La accesibilidad en materiales, plataformas digitales y espacios de aprendizaje es un aspecto clave para garantizar que la educación sea verdaderamente para todos. En definitiva, no podemos conformarnos con la integración cuando la verdadera meta debe ser la inclusión. Un mundo realmente inclusivo no se construye con parches o adaptaciones tardías, sino con la convicción de que cada persona tiene un valor inherente y el derecho de participar plenamente en la sociedad. Para lograrlo, debemos seguir trabajando en la eliminación de barreras y la creación de espacios donde cada individuo, sin excepción, pueda aprender, crecer y contribuir. La inclusión es un proceso continuo y una responsabilidad compartida, y solo a través del compromiso de todos podremos alcanzar una sociedad más justa, equitativa y verdaderamente accesible.

Espero que esta columna sirva como una invitación a informarnos, reflexionar y adquirir herramientas, tanto pequeñas como grandes, para compartir con la sociedad. Les hago un llamado a comentar sus experiencias con personas que han necesitado, de alguna u otra forma, su ayuda. La información es el poder que necesitamos mostrarle al mundo.

Si no convives con alguien que tenga algún diagnóstico, independientemente de cuál sea, también puedes luchar por un mundo más inclusivo. Recuerda que el tiempo pasa para todos y que, tarde o temprano, necesitaremos la ayuda de otras personas para seguir adelante. Dios, o quien sea que nos haya enviado a este mundo, fue muy sabio: somos seres sociales, y tanto en la infancia como en la última etapa del desarrollo humano, dependemos de los demás de alguna u otra forma.

Construyamos juntos un mundo inclusivo, no solo para otros, sino también para un familiar, un amigo y, si eso no basta, para nosotros mismos. Espero haber creado una buena columna. Creemos en conjunto una comunidad empática, equitativa e inclusiva.

Ayleen Castro
Terapeuta Ocupacional

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